Un gel de 25.000 euros la semana cierra heridas abiertas 12 años: tres comunidades ya lo pagan
Hay heridas que llevan diez o doce años abiertas sin cerrar jamás. Un gel transparente las está cerrando, y cuesta 25.000 euros cada semana.
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El medicamento se llama Vyjuvek y es una terapia génica para la epidermólisis bullosa distrófica, la llamada piel de mariposa. Tres comunidades autónomas ya lo están aplicando sin esperar a que el Ministerio de Sanidad decida.
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Qué hace exactamente
La piel de mariposa priva al paciente del colágeno VII, el pegamento natural que mantiene unidas las capas de la piel. Sin él, el roce de la ropa o un abrazo levantan ampollas que acaban en carne viva.
El gel ataca justo ahí. Es "un virus del herpes simple modificado genéticamente que actúa como vector para introducir directamente en las células las instrucciones exactas que les permiten fabricar por sí mismas la proteína que les falta", explica Nati Romero, coordinadora del equipo sociosanitario de la Asociación Debra Piel de Mariposa.
- Cómo se aplica: gota a gota sobre las heridas abiertas sin signos de infección, una vez por semana.
- Después: se cubre con un apósito que frena la transpiración y se deja 24 horas. Al retirarlo, curas normales.
- El límite: la dosis máxima semanal autorizada es de dos mililitros, que dan para cubrir la superficie de un folio A4.
- El resultado: "Una vez que las heridas se cierran, permanecen así por un periodo de entre seis y ocho meses", detalla Romero.
Ojo a la letra pequeña que más duele: solo sirve para el tipo distrófico. Para la epidermólisis simple o la juntural, hoy no hay ningún medicamento equivalente. Y esos dos mililitros, en los casos con afectación por todo el cuerpo, solo alcanzan para una parte de las lesiones.
El mapa de quién lo paga
Vyjuvek no está financiado por el Ministerio de Sanidad: el precio oficial en España sigue en negociación con la farmacéutica. Mientras tanto, varias comunidades se han adelantado acogiéndose a la Vía de Medicamentos en Situaciones Especiales, que les permite comprarlo en el extranjero con fondos propios.
- Ya lo aplican: Andalucía — con una decena de pacientes en tratamiento —, Canarias y Castilla y León.
- En camino: Navarra y Baleares, ultimando la formación de su personal.
- A la espera: Euskadi, donde Osakidetza pidió en mayo al Ministerio que agilizara la tramitación.
Traducción de la factura: 25.000 euros el vial semanal son 100.000 euros al mes por paciente. Esa cifra, y no la ciencia, es lo que lleva meses parado entre un ministerio y una empresa.
El caso de Leo García, un niño sevillano de 12 años y uno de los primeros pacientes españoles en acceder al gel, resume lo que está en juego: tras más de veinte aplicaciones en el pecho, la lesión está casi cerrada, ha bajado el dolor y las horas de curas, y además ha crecido dos centímetros y ganado dos kilos.
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